Varje år föds 20 barn i sverige med cystisk fibros. För att ge sitt barn den bästa vården är det viktigt att snabbt få en diagnos och tidigt sätta sig in i sjukdomen.

Cystisk Fibros hos barn

Cystisk fibros drabbar, eller upptäcks, vanligtvis i mycket tidig ålder. Oftast redan under de första månaderna. Diagnostiseringen sker när alla andra förklaringar till symtomen är uteslutna. Fördelen med det är att den långsiktiga planeringen av behandlingen kan börja omedelbart. Givetvis är nackdelen att det är mycket svårt att behandla ett litet barn för en så svår sjukdom. Barnet har ingen möjlighet att berätta om sina svårigheter och behov utan är utlämnad åt sin omgivning. Det finns dock stor erfarenhet av att behandla


cystisk fibros hos barn

Små barn med cystisk fibros

Varje år föds ca ett 20-tal barn med cystisk fibros i Sverige. Behandlingen ges endast vid några av de större sjukhusen t.ex. Karolinska i Stockholm eller Akademiska i Uppsala. Fördelen är att kompetensen och möjligheten till kvalitativ behandling samlas på ett par ställen. I ett litet land som Sverige med ett så litet antal patienter med cystisk fibros skulle det vara omöjligt för samtliga sjukhus att upprätthålla fullgod vård. Som förälder till ett barn med cystisk fibros kan det vara en fördel att flytta för att komma närmare ett större sjukhus. Det är dock inte nödvändigt då mycket av vården ges i hemmet.

I takt med att barnet växer minskar också behovet av tät sjukhuskontakt även om det aldrig kommer att försvinna helt. Behandlingens komplexitet och långsiktighet kräver regelbunden kontakt med läkare.


Att vara förälder till ett barn med cystisk fibros

Att ha ett barn med cystisk fibros innebär att ställa om sitt liv. Förutom den medicinska hjälpen och de täta kontakterna med sjukvården är det mycket annat som krävs. Som förälder måste du också hålla tät kontakt med skola och dagis för att ge ditt barn en god livskvalité. Det är fullt möjligt för ett barn med cystisk fibros att gå i en normal skolkontakt men det ställer särskilda krav. Skolan måste samarbeta med föräldrarna och anpassa skolmiljön efter barnets behov. Samma sak gäller många andra situationer som barnet ställs inför t.ex. föreningsliv, umgänge med andra barn eller idrottsaktiviteter. Det är dock viktigt att ge barnet en så normal miljö som möjligt då en god livskvalité är central.

Som förälder är det viktigt att skaffa sig rätt kunskap och information om sjukdomen. I första hand bör man som förälder vända sig till sjukvården för att få denna information. Det kan dock vara en god idé att kontakta en förening för personer och familjer som lever med sjukdomen. Ett medlemskap kan hjälpa till med att skaffa den senaste informationen om cystisk fibros och vilka nya forskningsrön som är på väg. Vidare kan föreningar av det slaget bistå med ett gott kontaktnät. Det är lätt att känna sig utpekad eller stigmatiserad av sjukdomen. Den kan komma att spela för stor roll i familjelivet på ett mycket negativt sätt. Genom att söka kontakt med andra i samma situation kan föräldrarna och familjen bli bättre rustade att tackla de problem som kan tänkas dyka upp. För de familjer som inte bor i närheten av ett stort sjukhus kan ett medlemskap vara ändå viktigare. Genom internet går det att både upprätthålla kontaktnätet, få stöd av andra och ta del av kunskap.


annons




Artiklarna på sidan är inte skrivna av läkare och ska endast ses som ett kompliment till en läkares bedömning. Vi tar inte ansvar för eventuella faktafel.